L'Ontario devient un leader national en matière de dépistage des maladies chez les nouveau-nés

Communiqué Archivé

L'Ontario devient un leader national en matière de dépistage des maladies chez les nouveau-nés

Ministère de la Santé

L'établissement d'un programme de dépistage perfectionné signifie que les enfants prendront le meilleur départ possible dans la vie OTTAWA, le 2 nov. - Le ministre de la Santé et des Soins de longue durée, George Smitherman, a annoncé aujourd'hui que le gouvernement McGuinty protège les enfants de l'Ontario en établissant un programme de dépistage perfectionné au Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO). "Nous faisons des progrès considérables pour nous assurer que les enfants ontariens soient en bonne santé et démarrent du bon pied dans la vie, a déclaré M. Smitherman. Le CHEO sera un centre d'excellence en matière de dépistage des maladies chez les nouveau-nés, car il offrira le programme le plus complet au pays. Grâce à la meilleure technologie disponible, il sera en mesure de dépister une vaste gamme de maladies chez les nouveau-nés, qui pourront ainsi recevoir le traitement dont ils ont besoin, dès que possible." Le gouvernement investira 18 millions de dollars, soit environ 5 millions pour l'achat des équipements technologiques et environ 13 millions en financement annuel continu. Le ministre Smitherman a en outre annoncé l'ajout de six nouveaux tests au programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés, qui s'ajoutent aux 19 tests supplémentaires annoncés en septembre. Une fois que ces nouveaux tests auront été mis en oeuvre, l'Ontario fera le dépistage de 27 maladies génétiques rares, dont 20 maladies métaboliques héréditaires, quatre troubles endocriniens ainsi que trois maladies du sang (hémopathies). L'Ontario sera le seul endroit au Canada à effectuer un test de dépistage pour des maladies comme l'anémie falciforme. "Je suis très heureux que l'Ontario a pris les devants au pays en effectuant un dépistage universel des hémopathies telles que l'anémie falciforme chez les nouveau-nés, a déclaré le Dr Isaac Odame, président du Hemoglobinopathy Group of Ontario du McMaster University Medical Centre. Les maladies métaboliques héréditaires, les maladies du sang et les troubles endocriniens sont rares, mais ils peuvent entraîner des problèmes de santé grave, tels que des troubles du développement, des dommages cérébraux et une déficience intellectuelle, et dans certains cas, même la mort. L'élargissement de la gamme de tests est effectué sur les conseils du sous-comité sur le dépistage des maladies chez les nouveau-nés, du Comité consultatif ontarien de la génétique. Son rapport final est attendu en décembre. "Nous félicitons le gouvernement de fournir les outils nécessaires pour dépister ces maladies génétiques rares et traiter les nouveau-nés qui en sont atteints, a déclaré le Dr Ted Boadway, directeur général des politiques en matière de santé de l'Ontario Medical Association. L'élargissement du programme fera de l'Ontario un chef de file dans le domaine du dépistage des maladies chez les nouveau-nés." Le programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés du CHEO sera opérationnel à compter de mars 2006 et tous les nouveaux tests de dépistage des maladies métaboliques héréditaires, des maladies du sang et des troubles endocriniens seront effectués à compter de la fin de 2006. "Nous sommes ravis d'avoir été choisis comme le centre hospitalier qui offrira le programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés le plus complet au Canada, a déclaré M. Gary Cardiff, président-directeur général du CHEO. Nous avons hâte d'utiliser notre expertise et la plus récente technologie disponible pour le dépistage d'une vaste gamme de problèmes de santé chez les nouveau-nés." M. Smitherman a également annoncé de nouvelles possibilités de formation grâce à la création de deux bourses d'études dans le domaine du dépistage des maladies chez les nouveau-nés et la création de documents de sensibilisation pour le public et les fournisseurs de soins de santé. De plus, un comité consultatif permanent sera mis sur pied pour surveiller le programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés et fournir des conseils au gouvernement à ce sujet. Ce comité sera présidé par le Dr Joe Clarke, chef de la génétique métabolique clinique à The Hospital for Sick Children. Le comité étudiera les façons d'améliorer les mécanismes permettant de commander et de distribuer des aliments particuliers pour les patients atteints d'une maladie métabolique héréditaire et il analysera la pertinence d'inclure au programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés un test de dépistage de la fibrose kystique. "C'est avec plaisir que j'accepte l'invitation d'être le président fondateur du comité consultatif permanent sur le dépistage des maladies chez les nouveau-nés, a déclaré le Dr Joe Clarke, chef de la génétique métabolique clinique à The Hospital for Sick Children. Je suis également ravi de constater que le gouvernement a agi rapidement afin d'élargir ce programme." L'élargissement du programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés s'inscrit dans l'engagement du gouvernement McGuinty de mettre en place un système de santé qui tient compte de trois priorités, c'est-à-dire le maintien de la santé de la population, la réduction des temps d'attente et l'amélioration de l'accès aux médecins et au personnel infirmier. Ce communiqué et d'autres ressources médiatiques, telles que des articles généraux et des audioclips traitant de sujets variés, sont publiés sur le site Internet du Ministère, à l'adresse http://www.health.gov.on.ca sous la rubrique Médias d'information. Pour plus de renseignements sur les réalisations dans le domaine de la santé, veuillez consulter : www.resultsontario.gov.on.ca. Also available in English. Pièce jointe : Renseignements Renseignements ------------------------------------------------------------------------- LE GOUVERNEMENT MCGUINTY ELARGIT LE PROGRAMME DE DEPISTAGE DES MALADIES CHEZ LES NOUVEAU-NES Le gouvernement McGuinty a choisi le Centre hospitalier pour enfants de l'est de l'Ontario (CHEO) comme site du programme perfectionné de dépistage des maladies chez les nouveau-nés, qui sera le plus complet au pays. Le CHEO a été sélectionné après que le gouvernement eut invité, en août dernier, sept hôpitaux de l'Ontario à soumettre une proposition afin d'être l'hôte du programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés de la province. Au CHEO, le nouveau programme comprendra notamment : - trois spectromètres de masse en tandem pour le dépistage des maladies métaboliques héréditaires; - le dépistage de maladies du sang et de troubles endocriniens grâce à l'utilisation de technologies supplémentaires, telles que l'essai automatisé d'enzymes, l'immunoessai, la chromatographie liquide à haute performance et l'électrophorèse. Le gouvernement McGuinty ajoute également six nouveaux tests à son programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés. Une fois que cet élargissement aura été mis en oeuvre, l'Ontario fera le dépistage de 27 maladies rares et sera la seule province canadienne à offrir des tests de dépistage pour une vaste gamme de maladies métaboliques héréditaires ainsi que de maladies du sang et de troubles endocriniens. Maladies du sang et troubles endocriniens Les tests de dépistage des maladies du sang sont les suivants : - anémie falciforme (Hb SS); - thalassémie (Hb S/(bêta)Th); - hémoglobinose (Hb S/C). Les hémoglobinopathies à hématies falciformes sont des maladies du sang héréditaires caractérisées principalement par une anémie chronique et des épisodes périodiques de douleur. Elles touchent principalement les nouveau-nés d'origine africaine, espagnole, méditerranéenne, moyen-orientale et de l'Inde orientale. Le dépistage de ces maladies permettra de traiter les bébés à l'aide de pénicilline, ce qui permet de réduire le taux de mortalité des nouveau-nés de 84 p. 100. L'Ontario effectue déjà des tests de dépistage de l'hypothyroidie congénitale. Les nouveaux tests de dépistage des troubles endocriniens sont les suivants : - hyperplasie congénitale des surrénales; - déficit en biotinidase; - galactosémie. Maladies métaboliques héréditaires En septembre, le gouvernement a porté à 20 le nombre de tests de dépistage des maladies métaboliques héréditaires. Auparavant, seul le test de la phénylcétonurie était effectué. Les 20 tests sont répartis dans trois catégories : les troubles des acides organiques, les troubles d'oxydation des acides gras et les troubles du métabolisme des acides aminés. Troubles des acides organiques ------------------------------ L'organisme des bébés qui naissent avec des troubles des acides organiques souffre d'un déséquilibre chimique qui peut être toxique. Les acides organiques jouent un rôle important dans l'absorption des gras, des sucres et des protéines afin que l'organisme puisse les utiliser et les entreposer. Si cette maladie n'est pas traitée, elle peut provoquer une atrophie musculaire, des crises épileptiques et même la mort. Ces tests sont les suivants : - acidémie isovalérique - acidémie glutarique de type 1 - acidurie 3-hydroxy-3-méthylglutarique - déficit multiple en carboxylases - déficit en méthylmalonyl-coenzyme A mutase - déficit en 3-methylcrotonyl-CoA carboxylase - acidémie méthlymalonique (type cbl A et B) - acidémie propionique - déficit en bêta-cétothiolase Troubles d'oxydation des acides gras ------------------------------------ Sans traitement, les enfants atteints de troubles d'oxydation des acides gras peuvent connaître des périodes de mauvaise alimentation, de manque d'énergie, de difficulté respiratoire, d'hypoglycémie et de vomissements. Ces épisodes peuvent devenir assez graves pour entraîner un retard du développement, des crises épileptiques, le coma et même la mort subite. Ces tests sont les suivants : - déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne (MCAD) - déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue (VLCAD) - déficit en 3-hydroxyacyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne longue (LCHAD) - déficit en protéine trifonctionnelle (TFP) - défaut de captation de la carnitine cellulaire Troubles du métabolisme de l'aminoacide --------------------------------------- L'organisme des bébés qui naissent avec des troubles du métabolisme de l'aminoacide est incapable de métaboliser ou d'absorber adéquatement l'aminoacide. Ceci provoque un déséquilibre entre l'aminoacide et les protéines, et une accumulation dans l'organisme. Le traitement précoce permet d'éviter les dommages cérébraux, la déficience intellectuelle, le coma, les crises épileptiques, des troubles semblables aux troubles autistiques et même la mort. Ces tests sont les suivants : - maladie du sirop d'érable - homocystinurie par déficit en cystathionine bêta-synthase - citrullinémie - acidurie argininosuccinique - tyrosinémie de type 1 - test de la phénylcétonurie Cette annonce représente un investissement de 18 millions de dollars. Environ 5 millions seront affectés cette année à des dépenses ponctuelles telles que l'achat d'appareils de SM en tandem et d'autres technologies de dépistage. Environ 13 millions de dollars en financement continu seront affectés aux coûts liés au programme de dépistage des maladies chez les nouveau-nés.Renseignements: Médias : David Spencer, Bureau du ministre, (416) 327-4320; Dan Strasbourg, Ministère de la Santé et des Soins de longue durée, (416) 314-6197; Grand public : (416) 327-4327 ou 1-800-268-1154