Salle de presse du gouvernement de l'Ontario

L'Ontario accroît le nombre de cliniques destinées aux personnes atteintes de maladies rares

Communiqué

L'Ontario accroît le nombre de cliniques destinées aux personnes atteintes de maladies rares

La province améliore l’accès aux soins et aux traitements spécialisés

L'Ontario augmente le nombre de cliniques destinées aux personnes atteintes de maladies rares afin de favoriser l'accès aux soins et aux traitements spécialisés.  

Le Dr Eric Hoskins, ministre de la Santé et des Soins de longue durée, était accompagné par Michael Coteau, ministre des Services à l'enfance et à la jeunesse, alors qu'il se trouvait à l'Hôpital Toronto General afin d'annoncer l'ouverture d'une nouvelle clinique pour traiter le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) et l'agrandissement des cliniques sur les troubles métaboliques héréditaires et les maladies des globules rouges.

Dirigée par le Réseau universitaire de santé et The Hospital for Sick Children (SickKids), la clinique pour traiter le SED aidera à renforcer les soins et le soutien pour les patients adultes et pédiatriques atteints de ce syndrome. Désormais, les fournisseurs de soins primaires profiteront d'un guichet unique pour recevoir des renseignements et des directives sur les signes et symptômes, pour recevoir des observations d'experts cliniques sur les options en matière de diagnostic et de traitement, ainsi que pour aiguiller leurs patients vers des spécialistes comme des généticiens, des pédiatres et des professionnels de la gestion de la douleur.

De plus, l'Ontario agrandit les cliniques sur les troubles métaboliques héréditaires et les maladies des globules rouges du Réseau universitaire de santé. Cela améliorera l'accès aux soins et aux traitements pour les patients présentant des troubles comme l'anémie falciforme, la thalassémie et la phénylcétonurie. Grâce à la clinique, la transition de 172 patients pédiatriques du SickKids vers des soins pour les adultes prodigués par l'entremise du Réseau universitaire de santé sera aussi améliorée.

L'amélioration des services et du soutien pour les patients atteints de maladies rares s'inscrit dans le plan du gouvernement visant à bâtir un meilleur Ontario grâce à Priorité aux patients : Plan d'action en matière de soins de santé, qui offre aux patients un accès plus rapide aux bons soins, à de meilleurs soins à domicile et en milieu communautaire, aux renseignements dont ils ont besoin pour rester en santé, ainsi qu'un système de santé viable pour les générations à venir.

Faits en bref

  • L’Ontario fait un premier investissement de 991 000 $ pour soutenir le démarrage et l’exploitation de la clinique pour traiter le SED.
  • Le SED est un groupe de troubles héréditaires qui affectent le tissu conjonctif soutenant plusieurs parties du corps, comme la peau, les muscles et les ligaments. Les personnes atteintes de la maladie sont sujettes à de la douleur chronique, des luxations des articulations et une perte de la vision. Le SED affecte environ une personne sur 5 000 et nécessite une combinaison d’efforts pour permettre de diagnostiquer et de traiter efficacement les patients.
  • L’Ontario investit 622 500 $ pour agrandir les cliniques sur les troubles métaboliques héréditaires et les maladies des globules rouges du Réseau universitaire de santé.
  • La phénylcétonurie est un trouble métabolique héréditaire entraînant la production d’un acide aminé appelé phénylalanine qui peut endommager le système nerveux central et le cerveau.
  • Les maladies des globules rouges regroupent différents types de troubles génétiques affectant les globules rouges, notamment l’anémie falciforme et la thalassémie.
  • En janvier 2016, l’Ontario a préparé un guide clinique (en anglais seulement) pour aider à élargir les connaissances cliniques sur les pratiques exemplaires pour traiter les patients atteints d’anémie falciforme.
  • L’Ontario dirige actuellement conjointement avec la Colombie-Britannique et l’Alberta un groupe de travail pancanadien sur les maladies rares visant à élaborer une stratégie nationale pour améliorer l’accès aux produits pharmaceutiques pour les maladies rares et s’attaquer à leurs coûts élevés.

Ressources additionnelles

Citations

Dr Eric Hoskins

« Je suis heureux de constater que ces cliniques favoriseront l’amélioration de l’accès aux soins et aux traitements appropriés pour les patients adultes et pédiatriques atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos, de troubles métaboliques héréditaires et de maladies des globules rouges comme l’anémie falciforme. Les personnes atteintes de ces maladies rares et compliquées sont confrontées quotidiennement à des défis et notre gouvernement s’est engagé à offrir les services et les soutiens dont elles ont besoin. Ces cliniques sont un autre exemple de la manière dont l’Ontario donne la priorité aux patients afin de leur offrir un meilleur accès à des soins de qualité supérieure près de chez eux. »

Dr Eric Hoskins

ministre de la Santé et des Soins de longue durée

Michael Coteau

« L’anémie falciforme touche de façon disproportionnée les personnes d’origine africaine ou celles qui s’identifient comme Noires. Comme ministre délégué à l’Action contre le racisme et ministre des Services à l’enfance et à la jeunesse, je suis très heureux que notre gouvernement aide à améliorer les soins pour cette communauté et pour d’autres. L’annonce d’aujourd’hui signifie que les soins seront rationalisés, ce qui assurera un meilleur accès pour les personnes atteintes de maladies rares. »

Michael Coteau

ministre des Services à l’enfance et à la jeunesse

« Nous sommes heureux de l’appui donné par le gouvernement à cette clinique, appui dont les patients et leur famille bénéficieront certainement lorsqu’ils font la transition des installations pédiatriques du SickKids vers les soins longitudinaux prodigués par notre équipe multidisciplinaire soignant les adultes atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos ici, au Réseau universitaire de santé. Tout au long de leur vie, les personnes présentant ce syndrome ont besoin de soins spécialisés bien coordonnés. Le travail d’équipe effectué par deux organismes de pointe permet une coordination des soins optimalement intégrée, de classe mondiale, pour les patients ontariens atteints de ce syndrome. »

Dr Peter Pisters

président-directeur général, Réseau universitaire de santé

« Nous sommes enchantés de forger un partenariat avec le Réseau universitaire de santé et le ministère de la Santé et des Soins de longue durée afin de créer ce programme conjoint pour le SED. Cette clinique unique en son genre soignera des enfants, des jeunes et des adultes atteints du syndrome d’Ehlers-Danlos et, élément important pour les patients du SickKids, assurera une transition harmonieuse des soins vers le système de santé pour adulte. »

Dr Michael Apkon

président et chef de la direction, The Hospital for Sick Children

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